هموفیلی از دو کلمه همو به معنی خون و فیلیا به معنی دوست داشتن تشکیل شده این بیماری یکی از دردناک‌ترین و سخت‌ترین بیماری‌های دنیا است.
به گزارش پایگاه اطلاع رسانی بهداشت و درمان صنعت نفت غرب کشور ،روز جهانی هموفیلی که هر سال در تاریخ 17 آوریل برگزار می‌شود، یک لحظه مهم برای جامعه جهانی است تا به حمایت از افرادی که با هموفیلی و دیگر اختلالات خونریزی دهنده زندگی می‌کنند، بپردازند. این روز بیش از یک تاریخ روی تقویم است بلکه یک فراخوان برای آگاهی بیشتر، درک بهتر و تعهد به بهبود کیفیت زندگی افرادی است که از این بیماری‌ها رنج می‌برند.
دکتر زهرا بهرامی فر متخصص داخلی بهداشت و درمان صنعت نفت غرب کشور در گفت‌وگو با این پایگاه اطلاع رسانی با اشاره به روز جهانی هموفیلی اظهار کرد: هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر اما جدی است که توانایی خون برای لخته شدن را مختل می‌کند، که منجر به خونریزی‌های خود به خود یا طولانی مدت، چه داخلی و چه خارجی، می‌شود. برای افرادی که هموفیلی شدید دارند، حتی جراحات جزئی نیز می‌تواند خطرات جدی برای سلامتی به همراه داشته باشد. در حالی که هموفیلی عمدتاً مردان را تحت تاثیر قرار می‌دهد، زنان نیز می‌توانند حامل این اختلال باشند و ممکن است با چالش‌های سلامتی روبرو شوند.
متخصص داخلی بهداشت و درمان صنعت نفت غرب کشور گفت:
هموفیلی به دو نوع اصلی تقسیم می‌شود:
1. هموفیلی A: شایع‌ترین نوع، ناشی از کمبود فاکتور انعقادی VIII است.
2. هموفیلی B: که به نام بیماری کریسمس نیز شناخته می‌شود و ناشی از کمبود فاکتور IX است.
علائم هموفیلی می‌تواند شامل موارد زیر باشد:
– خونریزی‌های مکرر یا شدید بدون زخم یا آسیب ظاهری
– کبودی‌های بی دلیل–
خونریزی‌های طولانی پس از جراحت یا کشیدن دندان
– درد و تورم در مفاصل به دلیل خونریزی‌های داخلی
– خونریزی‌های شدید پس از عمل جراحی یا زخم‌های بزرگ
وی بیان کرد:تشخیص هموفیلی معمولاً با بررسی سابقه خانوادگی و انجام آزمایش‌های خونی که سطح فاکتورهای انعقادی را می‌سنجند، انجام می‌شود.
بهرامی فر افزود : در حال حاضر، درمان قطعی برای هموفیلی وجود ندارد، اما روش‌های درمانی موجود می‌توانند به کنترل علائم و پیشگیری از عوارض کمک کنند:
– تزریق فاکتورهای انعقادی: تزریق مستقیم فاکتورهای انعقادی کمبودی به بدن.
– پیشگیری از خونریزی: استفاده از داروهایی که کمک می‌کنند تا خون بهتر لخته شود.
– مراقبت‌های پزشکی منظم: پیگیری منظم با پزشک متخصص برای مدیریت وضعیت بیماری.
دکتر بهرامی فر افزود: در واقع اذیت‌کننده‌ترین عارضه‌ای که این بیماری دارد، آسیب‌های مفصلی است که به دلیل خونریزی‌های مکرر رخ می‌دهد و موجب از کار افتادگی مفصل می‌شود.
دکتر زهرا بهرامی فر در پایان در خصوص چگونگی جلوگیری از ابتلا به هموفیلی بیان کرد : انتقال این بیماری از طریق مادر رخ می‌دهد و اگر حاملین این بیماری شناسایی شوند، در زمان بارداری قبل از هفته دوازدهم آزمایش ژنتیک را انجام می‌دهند و در صورت تایید ژن معیوب در جنین، به صورت قانونی امکان سقط جنین وجود دارد و می‌توان از تولد نوزاد هموفیلی جلوگیری کرد.